Niewiele jest danych w Internecie dotyczących rzadkich chorób o podłożu genetycznym. Chorując bardzo trudno dotrzeć do przystępnie przedstawionych danych. W przypadku przypadłości o nazwie miopatia mitochondrialna wartościowym źródłem wiedzy jest witryna www. miopatia. pl. domena ta została napisana przez 35-letniego mężczyznę chorującego na to dokładnie schorzenie, który nie odszukał w sieci odpowiednio zaprezentowanych danych o przypadłości. Na stronie mogą państwo znaleźć informacje na temat specyfiki przypadku twórcy, wyniki badań, proces dochodzenia do obecnej diagnozy, zastosowane wobec niego procedury lecznicze. Przedstawione są pełne wyniki badań genetycznych, wykonanych w Warszawie. Można również zapoznać się z ostatnimi zaleceniami wobec osób chorujących na tę przypadłość - suplementacją, rehabilitacją. W linkach znajdują się także informacje dotyczące najnowszych trendów badawczych, takich, jak – terapia genowa, substancja EPI-743. przestawione są także odsyłacze do ogólnoświatowych instytucji zajmujących się tą tematyką.
01 2014
